Entre Braços e Abraços...

imagem deste sítio: AQUI

Vivo dizendo que conviver com crianças "fora do padrão" é algo que beneficia muito mais aos ditos "normais". E há uns dias atrás, aconteceu algo comigo que materializou bastante essa teoria, e por isso mesmo, acho válido e até meu dever compartilhar. Confesso que sempre tenho um pouco de receio de magoar pessoas quando falo de assuntos mais delicados, mas neste caso, sinto-me um pouco mais confortável, afinal também tenho um filho "despadronizado", incluído em algum lugar do vasto espectro autista.

Então, como eu dizia, pessoas precisam aprender a respeitar pessoas, sejam elas de outra cor, outra religiosidade ou outra região do país; sejam elas sem um braço ou uma perna, obesas ou esquálidas; sejam elas com síndromes de Down ou de Asperger, sejam autistas... respeitar quer seja rica, pobre, mestranda ou analfabeta, masculinas ou masculinizadas, femininas ou feminilizadas; quer tenham uma opinião diferente sobre aborto, celibato ou política, quer sejam diferentes...

O que acontece é que muitos adultos (diria, a maioria, inclusive eu...isso deve ser um exercício diário de cada ser humano) têm extrema dificuldade de enxergar o outro como "igual", e até mesmo de entender que um dia pode estar REALMENTE e materialmente no lugar daquele outro, visto que "o mundo gira" e "o futuro a Deus pertence". Mas acredito plenamente que esse exercício pode ser facilitado e até espontâneo aos cidadãos das próximas gerações, se começarmos a viabilizar convivências desde a infância. Na verdade, esse é um processo natural, e que só não existe há muito tempo, porque o homem modificou o traçado social, incluiu a segregação em tipologias, em "panelas"...e isso, como diria a beata "não é de Deus", e eu complemento: "nem é do homem", eu acredito no homem...

Neste dia, eu estava com meus filhos (o menino de 6 e a menina de 3) e de repente a Bela* surgiu ao nosso lado e tentou abraçar minha filha, que entretanto se esquivou de imediato, olhando para seu braço. Logo, ajoelhei-me procurando me equiparar a altura de ambas, e pedi: "Filha, dê um abraço na coleguinha". Mas ela se afastou um passo a mais.

Nessas horas, temos apenas décimos de segundos para pensar, e infelizmente não somos profissionais em psicologia infantil, mas o que me ocorreu de instante foi abraçar Bela, que não apenas recebeu e retribuiu meu abraço, como também me beijou a face.

Olhei para minha filha, observadora e inocente, predestinada a ser lapidada. Tamanha obra de arte seria responsabilidade minha... Senti que aquele era um momento-marco nesse longo e delicado processo, que é a construção de seres humanos.

Despedi-me de Bela, que acenava sorridente, enquanto meu menino (só então percebi) apontava discretamente o polegar para o braço de Bela, como faria da mesma forma, se visse um cavalo voando no céu, ou uma novidade qualquer, algo a ser explicado...

Bela é uma menina com um detalhe físico diferente, não tem uma das mãos... ela já apareceu nas minhas publicações desse blog, e hoje, novamente ela faz parte da nossa história. E apesar do receio de que seus pais venham a ler este relato e identifiquem sua criança e se sintam magoados com algo, eu sinto necessidade de persistir nessas linhas, porque eu acredito que fui vitoriosa na minha batalha, que é falar as coisas certas nas oportunidades certas, a fim de construir um mundo (ao menos no futuro) mais humanizado, menos fútil, mais generoso, menos materialista.

Fomos embora dali, mas a lição foi terminada dentro do carro, na frente da nossa casa. Segui no trajeto de 10 minutos pensando milimetricamente no que ainda precisava ser dito, sobre o abraço negado por minha filha, e sobre a estranheza que o braço interrompido ainda causa no meu filho. E foi algo parecido com o diálogo a seguir:

-Vocês sabem a Bela? Ela é diferente, não tem um dos braços...

-Não é braço, mamãe. É mão... (Corrigiu-me meu menino)

-Ah, é verdade. Pois então, ela só não tem uma das mãos, mas é uma pessoa como você, e você (olhei pra minha filha)... ela é igual a gente. Existem pessoas sem pernas também, ou porque nasceram sem elas, ou porque a perderam em um acidente de carro, por exemplo. (E diante da nuvem pensativa que visualizei nos olhos do meu filho, detalhei um pouco mais a explicação...) Quando alguém sofre um acidente de carro, pode se machucar bastante, sua perna ficar ferida... machuca, sai sangue, e as vezes perde a perna. Mas isso não aconteceu porque ele quis, foi um acidente. E assim mesmo esse alguém continua sendo a mesma pessoa de antes, a perna sara, deixa de doer, mas continua sem a perna. (depois de confirmar no seu olhar que a informação tinha sido compreendida até ali, continuei...) A Bela não tem uma mão, não foi escolha dela não ter uma mão, e ela pode ficar triste por você apontar pra o braço dela...

E ele falou "Mamãe, eu só quis mostrar a você que ela não tinha uma mão"...

-Eu sei, meu filho, a mamãe entendeu. Mas eu queria que vocês entendessem também que ela é igual a vocês. Ela pode se divertir, brincar, correr, sorrir, ser amiga...

Então, ele sempre questionador, ao lado de minha caçula que apenas escutava, me perguntou preocupado:

-Mamãe! ... e se ela precisar da mão?

-Ela poderá usar sua outra mão, filho...

-E se ela precisar das duas mãos???

-Aí...ela poderá pedir ajuda de um amigo, como você... (e ele sorriu) Daí pra frente, foi um gancho de aproveitamento em causa própria) Por isso é importante a gente ter amigos filho, porque um dia podemos precisar da ajuda de alguém...

Enquanto eu os tirava do seus assentos, ele descobriu com a felicidade característica de sempre: "Mamãe, eu já sei! Minha diferença é que eu não falo direito!"... e eu tive que confirmar, ele não deixava de ter razão... Mas ele perguntou: "Qual a diferença da "Ía" (como chama a irmã) ?
Nessa hora, o esforço por uma resposta foi o maior da jornada, mas respondi mediocremente, entre risadas:

-É que sua irmã chora muito, não é, minha filha? - Respondi me dirigindo a minha pequena, que não ficou muito satisfeita, mas foi o que consegui encontrar, como eu disse, mediocremente... 

E você? O que te faz diferente? 

  

* Bela é um nome imaginário, denominado pela autora deste texto

EDITADO POSTERIORMENTE:

Dando prosseguimento nessa postagem, tenho que contar o resultado do meu abraço na "Bela" e da conversa... Isso aconteceu na sexta-feira, e hoje, terça-feira, a Bela veio abraçar minha filha novamente, e minha filha a ABRAÇOU com todos os braços que um belo e sincero abraço merecem....e sinceramente eu fiquei emocionada, foi mais rápido do que eu imaginava, e nunca vou esquecer disso, até pra deixar bem comprovado pra mim como mãe, que nada mais valioso que o exemplo!  Sem falsa demagogia, gente, vamos construir seres humanos melhores pras próximas gerações...eu estou empenhada nisso, o que estiver ao meu alcance eu farei... e não falo de ter pena de ninguém, pois ninguém é digno de pena (ou todo mundo seria digno de pena, talvez fosse a expressão correta), mas como seria bom, se os filhos autistas, cadeirantes, surdos, mudos, downs, pudesse ser abraçados sem pena, pudessem ter seu potencial à frente de suas deficiências, se pudessem ser valorizados e amados... e aquele abraço que minha filha deu nela, não teve medo, nem pena, foi sincero...ela quebrou a estranheza que sentiu antes, porque eu tirei o medo dela, quando ela me viu abraçá-la... então, a gente tem que ter muito cuidado quando fala sobre um deficiente motor (ou intelectual, ou social), na frente de nossos filhos, temos que ter muito cuidado com nossas reações, pois eles estão atentos a tudo...não podemos ensiná-los a segregar.
Faça isso, mesmo que você acredite que está no lado mais forte da população. Porque um dia, vá por mim, você poderá ser uma minoria...você poderá vir a precisar ardorosamente de uma gente mais humana ao seu redor.
Beijos

Uma mão especial...

Hoje eu vi uma cena muito encantadora na escola dos meus filhos...não sei se a palavra é exatamente essa  "en-can-ta-do-ra"...poderia ser "bela", ou simplesmente "especial"...é, foi uma visão especial. Descrevo...

Meu filho estuda no primeiro ano do fundamental, crianças de seis anos. Finzinho da última aula, eu o esperava do lado de fora, e infelizmente não tinha ângulo para espreitar o que acontecia na sala dele...adoro observá-lo com os colegas, checar sua interação com seus pares, enfim, coisas de mãe... Mas da parede que eu me recostava, deitei meu olhos sobre a menina novata da outra turma. Essa pequena é portadora de Down e tem uma diferença a mais... um dos braços só vai até o cotovelo, não sei se foi congênito ou amputado, mas sei que isso chamou muita atenção das demais crianças, inclusive da minha. Meu filho veio me mostrar a colega nova, apontando interrogativo... isso me deixou meio constrangida, não tinha percebido seu braço interrompido, julguei que sua estranheza era sobre a síndrome do cromossomo 21, mas não era isso claro...o amigo que ele mais gosta na escola tem a mesma característica e nem ele, nem os demais colegas o distinguem como alguém diferente. Mas a anormalidade física, isso realmente causou muita curiosidade.

Então, continuando, a menina estava ali no centro da sala sentada no chão, e a frente dela, um coleguinha também sentado a sua frente, segurava a extremidade final do seu braçinho, e não apenas segurava, mas alisava cuidadosamente observando bem, como se apropriasse daquela "Mão diferente, mão sem dedos, mão especial".  Nitidamente, ele não a via como uma estranha... muito pelo contrário, nunca vi tamanha intimidade. Intimidade aqui, não é a mesma que os adultos costumam denominar, mas a intimidade relacionada a "proximidade, cumplicidade".

Eu não sou tão experiente assim, mas acredito que seria muito difícil ver uma cena daquelas protagonizada por um adulto. As pessoas segregam, repunam com o olhar, que dirá com o gesto, com as mãos...

Eu estou muito feliz de ter meu filho nesta escola, acho que realmente tem algo especial ali... um dia essas crianças vão aprender a segregar, com seus pais, seus amigos....mas quem sabe, alguns consigam preservar essa sementinha que germinou ali, nos primeiros anos de sua infância... seria maravilhoso se toda escola tivesse a graça de crianças diferentes, sejam autistas, downs, alérgicos, cadeirantes, crianças sem uma das mãos... seria maravilhoso que as crianças aprendessem a conviver com as diferenças e pudessem fazer como o menino que vi hoje: olhar, chegar perto, sentar-se a frente, apalpar , acarinhar e se apropriar da diferença, a tomando pra si e a entendendo como uma simples roupa, uma casca que guarda ali dentro o que realmente tem valor. 

Não sei se consegui passar o que pretendi neste texto, enfim, meu desejo é que esse mundo mude, não de forma espacial, não simplesmente o ar poluído, as águas que sobram ou que faltam, a desigualdade social....mas queria que esse planeta mudasse no coração das pessoas. Não parecemos mais com seres humanos, nos perdemos... e acho que podemos ainda nos encontrar novamente, se olharmos para nossos filhos.

O dia da cura...

Novidade boa pra registrar aqui: Danilo, meu filho que fez 6 anos há poucos dias atrás, está CURADO da alergia ao LEITE. 

Tínhamos um teste de provocação oral com ASSADOS (proteína do leite modificada pela temperatura alta). Ele fez um pricktest que deu um resultado tão bom, que a médica sugeriu fazer a provocação com a proteína íntegra do leite de vaca. E eu topei.

Ele bebeu 180ml de iogurte de morango e NÃO REAGIU!

Pra relembrar, DANILO, aos 6 meses, teve que ser levado às pressas pra o Hospital devido uma reação anafilática, e depois disso viveu numa redoma até quase os 3 anos, pois regia forte ao contato. 

Tudo isso aconteceu sem eu esperar, sem a tamanha expectativa de todas as outras vezes (Relembre o último TPO, postei aqui no blog, neste link: CLIQUE )...se ele tivesse reagido, com certeza, dessa vez eu não teria saído de lá chorando, mas ver Danilo tão feliz por saber que pode comer queijo, danone, pizza...isso realmente, me fez voltar um pouco no tempo. Não foi fácil gente, não foi. Mais ultrapassamos essa etapa, finalmente! 

E tenho muitas coisas boas guardadas no meu coração, principalmente as amigas que fui colhendo ao longo desses anos, amigas que tenho visto todos os dias pelo computador, toda vez que "visito" nossa "casa" on line, esses grupos abençoados que são verdadeiras máquinas de teletransporte, onde conseguimos ser compreendidas, aceitas e incluídas. Posso dizer que construí uma relação verdadeiramente fraternal, esquisita, é verdade....posto que talvez nunca nos veremos pessoalmente, mas nossos sentimentos, nossa relação de afeto e identidade, nossa comunicação fluida e muitas vezes diária, isso tudo nos tornam irmãs. Por isso agradeço a elas todas, pois me ajudaram muito, é fato, principalmente no departamento da alma.

Mas com certeza, devo agradecer principalmente a Deus por ter me feito nascer na família que nasci, por ter me casado com o pai dos meus filhos, duas crianças perfeitas, com toda a carga genética de "patologias" tão especiais, fortunas que nos ensinam todos os dias a crescer, nos superar e sempre nos fortalecer.

Ainda falta ele se curar do ovo, ainda falta a pequena se curar do leite, da soja e da carne...ainda falta uma vida inteira pra vivermos, e que maravilha, que Deus nos permita vivermos muitos anos, com saúde e aprendendo e crescendo e nos fortalecendo cada vez mais...

Esta publicação, enfim, além de festejar à vida, tem uma clara intensão: a de te dar ESPERANÇA. Tenha fé, a cura existe. Fé... digo FÉ, em Deus, no homem, e na cura. Mas tenha fé, acima de tudo, em você. Faça sua parte, siga o que os especialista dizem (mas que seja um bom especialista, pois há os profissionais medíocres, como em todas as áreas), não tenha medo de EVOLUIR, de avançar as etapas. Mas cada etapa, tem seu tempo. Não ultrapasse nenhuma delas, volte atrás se preceber o erro, e vá assim, andando passo por passo, voltando um, quando preciso. 

Porque afinal, não é tão ruim ser alérgico alimentar! É claro, não ser, é bom demais...mas não pensa nisso, apenas segue as etapas, sem sonhar acordada com o prato de pizza com queijo. Deixa pra fazer como eu fiz, vai andando, passeando pela estrada da aplv, assoviando ou cantando, sem pensar no amanhã. Um dia, quando essa tal cura chegar, só então, você percebe que pode tantas coisas, só então você formula aquele discurso maravilhoso e emocionado de agradecimento.

Beijos! E até a próxima...

Formigas

Imagem retirada do site: www.dicasfemininas.com.br

(Por Marília Pinheiro)

Estava olhando uma formiga que passava ao meu lado, tão mínima e tão rápida caminhando sobre o rejunte da parede, e ali vi um reflexo da minha vida...

Quando eu era criança, as formigas eram criaturas assustadoras, graças a um filme tosco que vi na tv, onde elas tornavam-se gigantes e atacavam os homens. Depois de ver esse terror nunca mais fui a mesma criança, não podia fechar os olhos sem pensar que a qualquer momento as formiguinhas da casa virariam monstros, não conseguia esquecer aquelas anteninhas gigantes riscando em minha direção, com seus olhos medonhos...

Ultrapassada essa fase, as formigas passaram a provocar em mim uma enorme compaixão, a ponto de eu não conseguir esmagar nenhuma, ou passar o dia com a consciência machucada por ter pisado acidentalmente em uma operária levando um grão de pão nas costas. Eu costumava me pôr no lugar delas, me diminuir ao seu tamanho e imaginar um pé cem vezes maior me esmagando sem piedade. Cheguei a pensar inclusive que formigas poderiam ser almas de gente encarnadas de uma vida passada, e que na minha próxima vida eu poderia vir como formiga! rs

O curioso é que hoje consigo matar formigas que nem mesmo me ameaçam o doce...Depois que eu fui mãe, e especialmente mãe de um menino que tem importante alergia a esses bichinhos, tornei-me assassina em série de formigas de qualquer tipo, na verdade, de seja qual for o inseto de provável qualidade "ferruativa".

Tenho ou não uma íntima relação com essas criaturas? Praticamente elas traduzem alguma expressiva evolução da minha jornada!

Regresso ao corpo, à minha casa, ao meu tempo presente (que já é passado, por sinal) e a formiga já ia longe pela outra parede. Estive me modificando por toda minha vida, enfrentei vários medos, construí algumas fortalezas, e poderei provavelmente refazer algumas rotas... que venham mais formigas! 

Ser Feliz! seja como for...

Você já sentiu culpa por comer numa pizzaria sem as crianças? ( por flagrar-se aliviada, pois  não precisava se preocupar com as mãos, ou em comer escondido deles);

Você já se viu zangada com um funcionário que empacotou suas compras? (pelo inocente ter colocado as comidas do seu filho na mesma sacola dos iogurtes do seu marido);

Você já fez ecoar um grito incontrolável dentro de um supermercado? (por  ver seu filho tirando um biscoito de um pacote que alguém deixou aberto nas prateleiras);

E ainda no mesmo cenário, fazendo sua feira semanal, você já teve que sair às pressas, deixando um carrinho cheio de compras pra trás, por ter esquecido o antialérgico em casa, e ver ali seu filho todo empolado, com olho inchado? Sabe porque, dessa vez? Porque o pai teimou em colocar o menino naqueles carrinhos de criança, acoplado ao cesto de compras... um absurdo né? Querer que seu filho seja igual a todas as outras criança da cidade? imagine só, naquele dia, ou muitos dias antes, algum pequeno deve ter utilizado o mesmo, se deliciando com um iogurte antes de pagar, como é muito comum de se ver...e aí, o outro garoto, coitado, alérgico a leite reagiu ao simples contato da direção e da cadeirinha sujas.

Respiro fundo e te falo: Sim, isso tudo já aconteceu comigo! E infinitas outras coisas! Poderia escrever facilmente uma lista de 10 páginas. E justamente hoje, não sei porque, relembrei tudo que fomos, eu, meu marido, meu filho (e posteriormente, minha caçula), tudo que deixamos pra trás nesses maravilhosos anos, desde que nos formamos como família... e quem não tem histórias pra contar? Nenhuma há de ser igual a outra, certamente. A minha, é esta. E sendo chata ou não pra você, meus causos estarão sempre relatando uma mãe que precisa levar marmitas dentro da bolsa quando vai à festas, ao restaurante, ao parque, ao teatro, ao jogo de futebol...uma mãe que já teve que voltar correndo pra casa depois de deixar o filho na escola, pra preparar os brigadeiros dele, pois a professora esqueceu de avisar que teria um aniversário em sala... uma mãe que não sabe o que é viajar sem ter que levar a casa junto e um grande isopor cheio de comidas congeladas.

Sei que muitas mães já viveram tudo isso e saberão exatamente do que estou falando...e pra vocês eu digo: Eu sei o que vocês sentiram em cada momento e respeito toda sua frustração com o mundo, com a vida, com o destino. Respeito mais ainda, a sua volta por cima, tentando reinventar-se e adequar o mundo a vocês. Mas também queria te falar que é maravilhoso ter um filho com alergia alimentar, é um verdadeiro presente até, dependendo do seu referencial. Mas para que você concorde comigo verdadeiramente, antes de tudo, vou te pedir que esqueça alguns paradigmas sobre a felicidade, como por exemplo:

1º) Ser feliz é levar um pote de danoninho dentro da bolsa das crianças;

2º) Ser feliz é poder passar o sábado e o domingo de pernas pro ar, e entrar na cozinha só pra beber água. Poder almoçar no restaurante novo que abriu no bairro e a noite pedir uma comida delivery;

3º) Ser feliz é encomendar salgadinhos, docinhos e bolo no aniversário do filho e só se preocupar em não atrasar seu horário no salão de beleza;

4º) Ser feliz é quando seus filhos estudam no infantil e sua única tensão é referente as mordidas que ele trás pra casa.

Entendeu? Vê como tudo isso é apenas um ponto de vista? A maioria das pessoas são assim, mas isso não quer dizer que você precise disso pra ser feliz. Pense: existem outras opções? Existem outros caminhos? Claro que sim.

Agora, para que você tenha certeza que seu filho é um privilegiado, questione-se sobre os itens a seguir:

1º)A alergia faz de seu filho uma criança menos inteligente, menos alegre, menos sorridente?

2º)A alergia o impede de comer, de degustar, de sentir prazer com os alimentos?

3º)Os alimentos que ele não pode comer são insubstituíveis?

4º) A alergia vai impedir seu filho de estudar, trabalhar, casar-se, ter amigos?

5º) A alergia vai minguar a saúde ou matar o seu filho?

Enfim, se você realmente estiver fazendo seu papel materno, ou essa alergia não tiver causado um dano mais severo, tenho certeza que todas as respostas para as cinco questões foram "não", e que neste momento você vai lembrar de algumas outras crianças com patologias muito mais complicadas, que delimitam e até cessam todas essas possibilidades de satisfação pessoal. E é por isso, enfim que eu considero a alergia, hoje, como algo tão grande como uma gripe...que eu me lamento pela febre e pela tosse, e que preferiria mil vezes nunca ter contraído, mas que no fundo, eu sempre saberei que a febre e a tosse vão passar, que depois de sanada, você poderá viver normalmente pra sempre, até a próxima gripe.

Raros...

No Portal da Saúde-SUS está disponível a Consulta Pública nº 21,com o tema "Solicitação de incorporação de fórmulas nutricionais"(para crianças com Alergia Alimentar), onde toda pessoa pode e deve participar, mesmo que seja apenas com o apoio. 

Ocorre que foi elaborado um relatório pela CONITEC com o intuito de orientar, entre outros a faixa etária para beneficiamento das crianças inseridas no recebimento das fórmulas alimentares. O formulário, que está disponível desde 30 de setembro, permanecerá aberto para participação até o dia 30 de Outubro. 

No entanto, o conteúdo deste relatório tem gerado questionamentos, principalmente por parte das mães. Estas (incluo-me), como sempre, iniciaram mais um movimento de conscientização que começa com este lindo vídeo, fruto da iniciativa F-Pies Brasil em união a várias mães e apoiadores: CLIQUE AQUI E ASSISTA.

Eu li o relatório, enviei minha contribuição e compartilho com todos, para que entendam porque contestamos os números:

Sou mãe de duas crianças com alergia alimentar, e nesta condição gostaria de rebater algumas informações que constam no trabalho da CONITEC, referente às fórmulas nutricionais para crianças com alergia à proteína do leite de vaca:

• 1ª Observação  

Sobre o trecho: ”Não há pesquisas ou inquéritos nacionais, nem registros nos sistemas de informação do Ministério da Saúde (MS) sobre o número de crianças com APLV e sua prevalência." (página 4).

Não havendo nenhuma pesquisa no Brasil e nem sequer registros sobre o número de crianças com APLV e sua prevalência, acho completamente equivocado "supormos" quaisquer média de 0,4% de crianças atendidas pelo SUS, baseada unicamente em um questionário respondido por apenas 34 dos 178 municípios encaminhados. E ainda, agravo a incredibilidade deste dado, levando em consideração a péssima capacitação dos profissionais médicos, enfermeiros e nutricionistas para diagnosticar a APLV.

Sou categórica, sem medo de errar, ao afirmar que ANTES que se faça qualquer registro acerca de incidência de alergias alimentares, é preciso capacitar os profissionais. Pois infelizmente, ainda é evidente que muitos profissionais de atendimento particular e público, ainda sentem dificuldades de reconhecer não apenas a alergia as proteínas do leite, como a todas as outras proteínas associadas. Ainda é comum nos deparamos com diagnósticos tardios, confusos, e totalmente equivocados. Os próprios sintomas das alergias alimentares são confundíveis facilmente com outras patologias, mas os procedimentos estabelecidos pela sociedade médica de imunopatologias e alergias alimentares muitas vezes são sequer conhecidos por médicos pediatras, muito menos por outros profissionais da saúde ou nutricionistas.

• 2ª Observação

Sobre a faixa limite de 24 meses para recomendação do uso de fórmulas.

É importante que se entenda todo o contexto que a alergia alimentar implica, principalmente em crianças com o tipo "não-mediado", onde os sintomas em geral afetam o sistema gastro-intestinal. É comum que sejam crianças de baixo peso, com quadros importantes de refluxo e até patologias graves nos órgãos do aparelho digestivo. Frequentemente, são crianças com alto grau de inapetência que não aceitam alimentação com suficiente suporte nutricional. Nesse caso, a fórmula láctea é sim, muitas vezes, a única fonte capaz de promover o desenvolvimento de peso e estatura dessa criança, mesmo após os dois anos de vida. Lembremos que, apesar da fórmula substituir o leite humano ou animal, estamos falando de crianças com alergias não apenas às proteínas do leite, mas a múltiplas outras proteínas importantes.

• 3ª Observação 

Sobre a quantidade da fórmula recomendada.

Estamos falando de CRIANÇAS, diferentes entre si, com necessidades individuais específicas que a alergia alimentar impõe, portanto, acredito que a recomendação dessas quantidades não deve ser padronizada, mas sim consequência de uma avaliação pessoal de cada caso, conforme sua necessidade nutricional.

• 4ª Observação

Sobre o trecho: "Em países desenvolvidos a suspeita de APLV, a partir dos sintomas clínicos, ocorre em torno de 1 a 17% das crianças. Porém, após a investigação a prevalência de crianças com APLV oscila de 0,3% a 7,5% até os dois anos, sendo que apenas 0,5% estão em aleitamento materno" (página 4).

Pelos dados apresentados, concluiríamos que dos 17% de casos suspeitos de APLV apenas 7,5% realmente seriam APLV. Concordo que muitas suspeitas felizmente descartam posteriormente a alergia alimentar, no entanto, essa estimativa é desvalidada frente a todos os inúmeros casos de APLV reais, inclusive com óbitos, que deixam de ser diagnosticados e apenas caem nas estatísticas de outras patologias similares. Quantas crianças preenchem as estimativas de morte súbita? Quantas desnutridas vão a óbito ou sobrevivem a duras penas? Quantas desenvolvem patologias irreversíveis e fatais decorrente da dieta errada? Temos muito a acertar em termos de estimativas, antes de concluir esses números sugeridos neste trabalho da CONITEC.

• 5ª Observação

Sobre o trecho referente a faixa etária afetada pela APLV:"É muito raro o seu diagnóstico em indivíduos acima desta idade, visto que há tolerância oral progressiva à proteína do leite de vaca" (página 4)

Quero informar que, diante deste dado, MEUS FILHOS, Danilo, nascido em 26 de novembro de 2008, portanto com quase SEIS anos de idade, e Lívia, nascida em 13 de outubro de 2011, portanto com TRÊS anos, são ambos MUITO RAROS.

O Danilo é alérgico mediado para a proteína beta-lactoglobulina e para o ovo, e já fez uma reação anafilática aos 6 meses de vida.

A Lívia é alérgica não-mediada para leite, para soja, para carne vermelha, e com ainda algumas suspeitas para outras proteínas.

Meus dois filhos, portanto, juntam-se nessa estatística aos tantos outros RAROS casos de crianças que conheço e que persistem em alergias após os dois anos de idade, incluindo muitos ex-curados que vivenciam os chamados "rebotes" de alergia alimentar.

Por fim, gostaria de parabenizar o trabalho da CONITEC e a iniciativa da Secretaria de Atenção à Saúde – SAS/MS em solicitar este trabalho, e entendo que todas as informações estão embasadas em fontes teóricas verídicas. No entanto, minha colocações provém de bases realistas do que realmente acontece não apenas no Brasil, como no mundo. Estamos discorrendo sobre uma patologia de incidência histórica desconhecida, mas que sofreu um aumento quantitativo alarmante na população mundial, e que acima de tudo possui escassas conclusões científicas. Temos pouquíssimas definições estabelecidas, pois muitas recomendações de três anos atrás já estão defasadas e até mesmo totalmente contraditas, tamanha é a incerteza que gira em torno dos estudos científicos sobre alergia alimentar.

Mas acredito que neste caso urgente de reposição nutricional através de fórmulas alimentares, devemos, no mínimo, partir de um correto e honesto diagnóstico, com resultados fidedignos posterior a correta capacitação e conscientização de todos os profissionais envolvidos.

Pipoca de Microondas

Oi! Hoje eu vou postar uma dica muito bacana, super simples! 

Quando eu descobri que isso era possível, fiquei me sentindo meio anta, por nunca ter pensado ou tentado fazer isso antes....

Seguinte: você não sabe ou tem preguiça de fazer pipoca para seu filho alérgico, mas faz sofrendo, porque as empresas que disponibilizam pipoca de microondas contém traços dos aromatizantes de manteiga e afins? Pois agora você poderá fazer sua própria pipoquinha no microondas, sem traços de nada! Só seguir as dicas abaixo que fotografei carinhosamente #prasamigas ;)

Espero que façam bom proveito! Aqui em casa, é febre, já há um tempinho...

Agradecimentos especiais a minha prima Vera lá de Solonópole, nosso amado sertão cearense, que me garantiu que dava certo... bjos

Você irá precisar de uma saco de papel, que você poderá comprar nessas lojas que vendem produtos para confeitaria. Eu utilizei o saco de 25 x 13 cm (para pastel), mas você pode usar um saco maior e usar mais quantidade de milho, tipo saco de pão, confeccionado para padaria. Não reutilize saco com traços se você não quiser pipoca com contaminação cruzada;

Para o saquinho de pastel, utilize 2 colheres de sopa de grãos de milho para pipoca (aproximadamente 30g);

Despeje-os no fundo do saco, sem óleo ou sem azeite, somente os grãos;

aperte a pontinha da boca do saco com os dedos e torça levemente com cuidado para não rasgar o papel;

Leve para o microondas por 1 minuto e 10 segundos em potência máxima (os fornos variam, então faça seu teste antes, pode ser menos tempo ou mais);

Sua pipoca está pronta!

Estourada, grande e apetitosa... sem traços! Só pôr o sal e saborear!

Para que tenham uma idéia de quanto rende cada 2 colheres de milho... a proporção da imagem para uma colher de sopa.